fridayusaoのブログ〜丘の上から

統合失調症でDID、読書と音楽鑑賞の日々の徒然。

ラブアンドドリーム再び

フリッパーズギターを聴いていたのは20年くらい前のことか。どっかにCDあるはずなんだけどな。「フレンズアゲイン」も大好きだった。基本明るい曲が好きである。

今朝はTSUTAYAで借りてきたクイーンを聴いている。ギターの音がすごくいい。存在感があり、音が艶っぽく、そして孤高に唄い上げる。堂々とした貫禄に満ちている。いいなあ。音楽はだいたい聴くけど、ディストーションのかかったひずんだ音が苦手だ。少しもいいと思わない。換気扇やドライヤーや掃除機の音に似てない?

私は時々自分でも歌を作る。長女に言わせると「ママの曲また卒業式みたい」。どうやら私は小学生から中学生にかけてよく聴いていた歌謡曲フォークソングの影響を強く受けており、どうしても浮かんでくるメロディはメジャーコードのポップス調のものだ。それでも私は大満足である。たいていは散歩中やお風呂なんかでいい気分の時に浮かんだ鼻歌を楽譜に起こして完成だ。歌詞は後付け。

曲を作り始めたのは2000年のころ。きっかけは1999年に発熱が続き肝機能障害もあって大学病院に検査入院したことだ。当時大正時代の古文書を解読するというアルバイトをしていたが、その資料を持ち込んで入院したことを覚えている。

その一年後再び検査入院。一ヶ月くらいだったかな。その時は体調が極めて悪くベッドでただぼんやり過ごしていた。その年、占い師やその他もろもろの仕事は全部辞めた。もう無理だった。枕元にちっさいカセットレコーダーを起き、小さな音で好きな音楽を聴いて過ごした。

ercpという検査だった。今もあるのかな?胃カメラみたいな管を胆管まで入れる。ヨード剤を注入して胆管が反応してくねくねする。その様子をレントゲン撮影して胆管の内側に硬いところが無いか、できものは無いか、そんなのを調べる、そんな検査だ。辛い検査だった。失神したり解離したりした。パニックになり、迷惑もかけた。

私の病室は膵臓癌のおばあさんがひとり、肝臓癌のおばさん、胆嚢癌のおばさん、私を入れて4人の部屋だった。私も血液検査の結果微少な胆管癌を疑われていた。胆管癌はオカルトキャンサーと言われる。そんな説明を受けた。嘘だろと思った。リンパや肝臓に転移して初めて見つかることが多いらしい。

幸い現在に至るまで癌は見つかってはいない。私は今でもなんかの間違いじゃないかと考えているがPSC(原発性硬化性胆管炎)の疑いだ。2000年は外科に回されて肝臓移植の説明も受けた。結果を言えば私は逃げた。紹介した内科医の面目は丸つぶれですごく怒ってた。だってちょっと体がだるいだけなのだ。どう考えても大げさ過ぎる。治療法の自己決定権は私にある。手術なんて怖すぎる。とっとと退院してきた。

血液検査の結果は今も変動する。トランスアミナーゼ(肝機能)が上昇しない限り入院はしない。油ものやお酒の飲み過ぎなどで体調が悪くなる。発熱すると内科に掛かるが行きつけの話のわかる主治医のところでなければならない。たいていのドクターはびっくりして入院を進めてくる。そうなれば私は逃げる。

関東にいた時偶然にもPSCの権威であるTという教授の診察を2年ほど受けた。ウルソデキシコオールの大量投与もやった。私はこの時は頑張った。T先生はユーモアのある素敵な人で会話が楽しかった。当時精神科では統合失調症の診断を受けてしまうし、外科では胆管みんな取っちゃいましょう、みたいな手術を進めてくるし、私は相当滅入っていたが、T先生はいつも明るく励ましてくれた。結局手術はしなかった。決めるのは私だ。

私は主人と二人で出来る範囲で置かれた状況を調べ尽くした。ある時ALPの数値が下がった。どうしたの?ケーキバイキングやめた?とT先生はいつも冗談ばかり言ってくるのだが、私はマクロビオティックを半年ばかり続けていたのだ。私はすべての病気がマクロビでよくなるとは今も思わない。まあ少し手応えがあった。その程度だ。

地元に戻って来た時大学病院に掛かるという選択も出来たがやめた。健全な食習慣を続けること、病院での検査結果に一喜一憂することをやめること。死ぬまで生きること。熱が上がったら話のわかる内科のドクターにかかること。等々。こんな感じだ。幸い現在は自分はどこも悪くないと信じて生きている。

血縁に統合失調症がひとりでもいるということは実はたいへんやっかいなことだ。統合失調症が遺伝するというまことしやかな説がはばかり通っている。本当にそうかもしれん。わかんないよね。そして精神障害を抱えている患者は、内科や外科の検査や入院などをする時にはただただドクターたちを不安にする。それは確かだ。

私は恵まれていた。関わった先生たちの何人かは洞察力があり、私の尊厳をいつも高めてくれた。もちろんそうでないドクターたちにも何人か出会った。そんな時は逆にドクターたちを励ます必要があった。統合失調症といったって24時間狂っているわけじゃありませんよ。解離性障害はコントロール可能なんですよ。薬?ちゃんと飲みますよ。私は精神病だけど、原則治療の主導権は私にある。

ちょっと、今日も、なんか、威張ってなーい?そうだね。

世の中悪いドクターばかりじゃないと私は思っている。愛とユーモアにあふれた先生も何人かいる。今も何人かのドクターたちに支えられて毎日を過ごしているように思うのだ。感謝している。長年悪い大人から逃げ続けてきたからなー。いやいや、今もそうじゃない?誰かの声。もちろん、逃げる準備はいつでも出来ているけどね!